Ga naar de inhoud

‘Door de zware periodes waardeer ik meer wat ik wél kan’

10 januari 2019 Leestijd:

Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke jonge vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neerzitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen. De vijfde in de reeks is Esther Jacobs (34). In 2011 kreeg ze last van extreme vermoeidheid en tintelingen in haar voeten. Twee jaar later volgde de diagnose: Multiple Sclerose (MS). Sindsdien wisselen goede en slechte periodes elkaar af en probeert Esther er het beste van te maken. Ze werkt fulltime, onderneemt zoveel mogelijk en brengt heel wat uren op de racefiets door. Elk jaar beklimt ze namelijk – meerdere keren – de Mont Ventoux.

Esther

Esther arriveert vlak na mij op de interviewlocatie. Kwiek komt ze de trap op lopen. Op het eerste gezicht een gezonde jonge vrouw. ‘Schijn bedriegt’, vertelt ze. ‘Dat is meteen ook wat ik zo lastig vind aan mijn ziekte: je ziet niet dat ik iets mankeer en daardoor hebben mensen er niet altijd begrip voor. Vooral in het begin, toen ik nog geen diagnose had, was het lastig om aan anderen duidelijk te maken dat er echt iets met me aan de hand was. “Moe? Ja, ik ben ook weleens moe”, zeiden ze dan. Maar ik heb het niet over moe na een dag werken of een fysieke inspanning. MS gooit een soort deken van extreme vermoeidheid over je heen, die zelfs na dagenlang slapen niet minder wordt.’

Tintelingen

Met die extreme vermoeidheid begon het allemaal. En tintelingen. ‘Ik weet nog goed dat ik op een zaterdag in een winkelcentrum liep en mijn voeten aanvoelden alsof de veters van mijn gympen te strak zaten. Binnen een paar dagen trokken de tintelingen omhoog tot aan mijn middenrif. Al gauw zat ik in het ziekenhuis voor een MRI-scan en lumbaalpunctie. Daar bleek dat ik een ontsteking ter hoogte van mijn nek had. Die straalde naar beneden uit. Maar een geïsoleerde ontsteking is nog geen MS. Die diagnose volgde pas twee jaar later. Voor mijn omgeving kwam het nieuws als een schok. Voor mijzelf was dit vooral een opluchting. Eindelijk kon ik ergens terecht met mijn vragen en kon ik beter aan mijn omgeving uitleggen wat ik heb.’

MS

MS is een zenuwziekte waarbij het eigen afweersysteem de bescherm- en isoleerlaag rond de zenuwen in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) afbreekt. Daardoor ontstaan ontstekingen, sterven zenuwcellen af en raken lichamelijke functies aangetast. Esther heeft de zogenaamde relapse-remitting-variant van de ziekte. Dat wil zeggen dat de MS zo nu en dan de kop opsteekt en klachten veroorzaakt. ‘Een terugval heet een schub. Maar vaker heb ik last van pseudo-schubs. Die lijken op een terugval, maar het zijn dan bekende klachten die de kop opsteken. Daar hoef ik me minder zorgen over te maken. Bij een terugval wordt met een stootkuur Prednison geprobeerd om erger te voorkomen. Genezen kan niet. De klachten die ik heb bij een terugval houden een paar maanden aan voordat ze langzaam weer minder worden.’

Kroatië

Ups en downs

Na een terugval herstelt Esther weer. Dat wil overigens niet zeggen dat er geen beschadigingen zijn ontstaan. Maar gelukkig ervaart ze niet de gestage fysieke achteruitgang zoals die wel optreedt bij de progressieve variant van MS. Wel kan Esthers vorm van de ziekte altijd overgaan in die progressieve vorm. ‘Je hebt erg weinig grip op het verloop van deze ziekte. Dat is lastig. Een terugval ligt altijd op de loer. Eind vorig jaar heb ik na een terugval depressieve klachten gehad. Fysiek ging het niet goed, het was winter en ik verdenk ook de Prednison. Maar over het algemeen probeer ik me zo min mogelijk te laten leiden door mijn ziekte. Ik maak overal het beste van. Ik werk nog steeds fulltime. Mijn leidinggevende heeft veel begrip voor de ups en downs die bij MS horen en geeft me de ruimte om een stapje terug te doen als dat nodig is. Ook mijn collega’s kennen de situatie. Al gaan sommigen nog steeds vooral af op wat ze zien. Toen ik vorige jaar mijn teen brak en met een kruk op werk verscheen, was iedereen bezorgd. Ze dachten dat het door de MS kwam. Frappant dat ik toen juist moest uitleggen dat het ‘maar’ mijn teen was. Mijn MS-klachten zijn veel heftiger, maar die zie je niet altijd.’

Sport

Ook sport Esther nog volop. Voordat ze ziek werd, reed ze drie à vier keer per week paard en was ze regelmatig in de sportschool te vinden voor een lesje Zumba. Nu is ze vooral fanatiek aan het wielrennen. ‘Tijdens het sporten gaat je lichaamstemperatuur omhoog en nemen de tintelingen toe. Het lijkt dan alsof de MS verergert. Dat is niet zo, de tintelingen verdwijnen na het sporten vanzelf weer. Voor mij is sporten erg belangrijk om me fit te blijven voelen. Als ik te veel toegeef aan mijn vermoeidheid, ga ik me alleen maar slechter voelen.’

Zwitserland

Klimmen tegen MS

Wielrennen doet Esther voor het goede doel: Klimmen tegen MS. Honderden mensen beklimmen elk jaar lopend of fietsend de Mont Ventoux in Frankrijk om geld in te zamelen voor onderzoek naar MS. Het is een evenement waaraan iedereen mee kan doen, ook mensen met MS. ‘Mijn vriend kwam eind 2016 met het idee om mee te doen. Ik was er in eerste instantie een beetje huiverig voor. Veel trainen en dat met mijn conditie. Wat als het niet zou gaan? Hij heeft me uiteindelijk over kunnen halen. Voor wat extra support heb ik ook op mijn werk mensen opgetrommeld om mee te doen. Mijn werkgever doet al een hoop om sporten en bewegen onder de medewerkers te stimuleren, dus sponsorde ook met alle liefde dit evenement. Uiteindelijk beklommen we op 6 juni 2017 met tien collega’s de Mont Ventoux en haalden we een mooi geldbedrag op. Mijn trainingen waren steeds gericht geweest op één beklimming. Maar dat werden er twee!’

Drie keer!

Na die eerste keer was Esther verkocht. Ook in 2018 deed ze mee en fietste ze niet twee, maar zelfs drie keer de berg op. ‘Je kunt de berg van drie verschillende kanten beklimmen. Ik noem het de mooie route, de hel en de minder steile route. De eerste keer dat ik omhoog fietste was genieten. Je fietst over de bergkam en hebt onderweg prachtige uitzichten. De tweede beklimming is loodzwaar. Een groot deel van de route loopt door een bos – geen uitzicht – en er zijn bijna geen haarspeldbochten. Dat maakt de klim heel steil, je hebt nauwelijks rustmomenten. Tijdens die klim werd ik misselijk en licht in mijn hoofd en heb ik meerdere keren op het punt gestaan om op te geven. Maar mijn vriend heeft me naar de top geloodst. Het gaf zo’n kick dat het me toch was gelukt dat ik besloot direct af te dalen voor de derde beklimming. De laatste route is langer, maar minder steil. Ik heb in totaal veertien uur op de fiets gezeten, ik was doodop, maar het gevoel na zo’n prestatie is onbeschrijfelijk. De organisatie van het evenement is fantastisch. Langs de route staan diverse verzorgingsposten, bemand door vrijwilligers. Allemaal hebben ze dezelfde instelling en motiveren ze je tot de laatste seconde om door te gaan. Desnoods geven ze je een extra zetje. Ik heb gezien dat ze een deelnemer van wie de handfiets stuk was naar boven duwden, zo bijzonder! Ons team voor de editie van 2019 is inmiddels ook compleet. We gaan met 23 deelnemers in totaal. Meer kan de accommodatie niet aan.’

Medicatie

Vlak voor het evenement dit jaar, is Esther voor het eerst begonnen met medicatie tegen haar MS. Hoe minder terugvallen, hoe minder blijvende fysieke schade. Eerder wilde ze nog niet aan de medicijnen, omdat er nog zo weinig bekend is over de oorzaak van MS. ‘Van medicatie weten artsen niet goed waarom die bij sommige patiënten wel aanslaat en bij andere niet. Het kan dus zijn dat ik een medicijn kies dat voor mij helemaal niet werkt. Het is een proces van trial and error. Sommige medicijnen zijn bovendien heel belastend voor je lijf. Dan heb ik over 40 jaar misschien geen MS-klachten meer, maar is er niets meer over van mijn nieren bijvoorbeeld. En ik hoop juist nog lange tijd met mijn lijf vooruit te kunnen.

Plannen

Daarnaast heeft medicatie invloed op je toekomstplannen, zoals een gezin. Je mag niet alle medicijnen gebruiken als je zwanger wil worden. Je moet je leven dus meer gaan plannen, terwijl je daar in je relatie misschien nog helemaal niet aan toe bent. Sowieso speelt mijn ziekte mee bij elke beslissing die ik neem. Als ik plannen maak voor een opleiding of carrièrestap, is er altijd een stemmetje dat zegt: “Maar je hebt MS.” Toch probeer ik me hierdoor niet te laten tegenhouden en ga ik bewuster om met alles wat ik (nog) wél kan. Het hebben van een chronische ziekte is een lesje in dankbaarheid. En die les heb ik liever nu al gehad dan pas op latere leeftijd. Ik leef in het nu en geniet volop van de kleine dingen, want er zijn geen garanties voor hoe de toekomst eruitziet.’ 

Gorge du Verdon

Meer over Klimmen tegen MS

https://www.klimmentegenms.nl/

https://www.facebook.com/MSKlimmentegenMS/