Ga naar de inhoud
Berdien aan het werk

'Ziek én ondernemer zijn, het kan!'

17 oktober 2018 Leestijd:
Door Tamar Klijsen

Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke jonge vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neerzitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen. De vierde in de reeks is Berdien Renes (33). Door een verkeerd behandelde tekenbeet op haar 13de liep ze de ziekte van Lyme op. Lange tijd heeft ze daar niets van gemerkt. Tot acht jaar geleden. Ze kreeg steeds meer klachten: altijd moe, pijnlijke spieren en gewrichten, koortsaanvallen. De diagnose volgde al snel, een succesvolle behandeling niet. En hoewel haar toestand langzaam verslechtert, weigert Berdien zich te focussen op wat ze allemaal niet kan. Ze runt haar eigen webshop 'by bird' en geeft trainingen via Instagram. En dat allemaal in pyjama.

Berdien op laptop
© Cheeseworks.nl

Als ik Berdien, a.k.a. Bird, bel voor dit interview, heeft ze koorts. Voor haar geen reden om van het gesprek af te zien. Je kunt meteen horen: ze is geen watje. Ze zit in een periode dat ze veel koortsaanvallen heeft. Tussendoor houdt ze in pyjama haar online business draaiende. Want om iets gedaan te krijgen, zal ze soms op haar tanden moeten bijten.

‘Zo sterk ben ik niet altijd geweest, hoor. Toen ik acht jaar geleden hoorde dat ik chronische Lyme heb, heb ik twee jaar in bed liggen huilen. Ik zag bijna niemand, belde al mijn afspraken af. Ik werd wanhopig bij het idee dat ik misschien wel nooit meer mijn actieve en sociale leven terug zou krijgen. Maar op een gegeven moment heeft mijn broer me wakker geschud. Hij vroeg: “Ga je nu de rest van je leven liggen janken of ga je er iets van proberen te maken?” Toen heb ik besloten me voortaan te focussen op wat ik nog wel kan. Ik ben open geweest over mijn ziekte naar mijn omgeving – “ik ben ziek en blijf voorlopig ook ziek” – en ben er ook over gaan bloggen voor de Telegraaf. Samen met een neef die ultraruns loopt en een aantal andere familieleden, bedacht ik bovendien “Lopen voor Lyme”, een hardloopevent voor mensen met Lyme waar in 2016 en ook tijdens de tweede editie dit jaar tonnen mee zijn opgehaald voor de behandeling van chronische Lyme-patiënten, hun medicijnen en aanpassingen in huis.’

Berdien ging helemaal op in de organisatie van het evenement. Haar hele slaapkamer lag vol met mappen. ‘Ineens realiseerde ik me: ik ben verdomd gewoon aan het werk! Dat kan ik dus! Ik ben gaan nadenken over een eigen bedrijf dat ik vanuit bed zou kunnen runnen. En dat niets met Lyme te maken heeft. Ik wil niet dat bij alles mijn ziekte centraal staat. Zo werd mijn webshop 'by bird' geboren. Ik verkoop “stationery”: adres- en notitieboekjes, planners, kalenders, wenskaarten etc. Roze en goud zijn mijn signature-kleuren. Ik heb altijd in de sales gewerkt, dus een webshop beheren past bij me. En ik krijg altijd jeuk van cliché ‘live, laugh, love’en ‘kikker maar gauw weer op’- artikelen, dus daar kan ik nu mooi een alternatief voor bieden.’

In haar webshop verkoopt Berdien haar eigen by bird-lijn en nog vijftien andere merken. En haar eigen lijn is ook weer in andere winkels te koop. Een bloeiend bedrijf heeft ze dus inmiddels. Hoe doet ze dat allemaal, vragen anderen haar regelmatig. ‘Natuurlijk kan ik niet alles alleen en krijg ik veel hulp en heb ik veel uitbesteed. Bijvoorbeeld het maken van een nieuwsbrief, mijn boekhouding, het versturen van pakketjes, het sjouwen van dozen etc. Maar toch is het wel echt mijn webshop, ik doe dit zelf. Ik wil graag aan anderen met een chronische ziekte laten zien dat het mogelijk is te werken of een eigen bedrijf te hebben, ook als een ziekte je een hoop beperkingen oplegt.

Sinds kort doet Berdien dat ook met de Instagram-training ‘Ondernemen in pyjama’. Ze richt modules in die tegen betaling via een besloten account gevolgd kunnen worden. Afgelopen augustus was de eerste editie. Er deden toen 135 mensen mee, waarvan 99% met een (chronische) ziekte. ‘Dan moet je bijvoorbeeld denken aan reuma, kanker, MS, burn out-klachten. Ik weet van acht mensen dat ze na de training een eigen bedrijf hebben ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Ik kan je vertellen: dat voelt honderd keer gaver dan een notitieboekje verkopen. Dus ik ben alweer druk bezig met een volgende editie van de training in 2019. Met de training wil ik laten zien dat het gewoon kan: ziek én ondernemer zijn. Het is een kwestie van niet je ziekte op nr. 1 zetten. Je bent meer dan dat.’

Maar hoe succesvol Berdiens bedrijf ook is, fysiek gaat ze steeds verder achteruit. Lyme veroorzaakt veel onherstelbare schade aan haar lichaam en die schade breidt zich ook steeds verder uit. ‘Mijn maag en darmen zijn beschadigd, ik heb veel last van mijn spieren en ik heb versleten tussenwervels in mijn rug die nooit meer zullen herstellen. Ik moet steeds meer medicijnen slikken om al mijn klachten tegen te gaan. Klachten die op een gegeven moment niets meer met Lyme te maken hebben, maar op zichzelf staan en niet meer te genezen zijn. Ook niet als ik ooit nog van de Lyme af zou komen. Daaraan wordt op dit moment niets gedaan. In Nederland is geen passende behandeling tegen de chronische variant van de ziekte. Er is namelijk geen medicijn dat voor iedereen werkt en daarom wordt vooral veel onderzoek gedaan naar de oorzaak ervan. Frustrerend natuurlijk, want als je de ziekte hebt wil je boven alles dat er gezocht wordt naar een oplossing. Het is net als met een zinkend schip: als je erop zit, kan het je niet schelen waardoor het schip zinkt. Je wil gered worden.’

In het buitenland zijn wel behandelingen beschikbaar, maar die kosten veel geld en worden lang niet altijd vergoed. Want ook daar geldt: ze werken niet voor iedereen. Van meerdere behandelingen die Berdien eerder in Duitsland kreeg, knapte ze vaak even op en kon haar rolstoel de deur uit. Niet veel later werd ze dan toch weer ziek. Daarom heeft ze ervoor gekozen nu niet te investeren in dure behandelingen, waarvan het effect onzeker is. Haar maandelijkse medicijnen kosten al meer dan genoeg. In plaats daarvan probeert ze zoveel mogelijk te genieten. ‘Begrijp me niet verkeerd: ik heb er alles voor over om beter te worden. Al moest ik blauwesmurfensnot drinken. Maar er is nu geen behandeling die mij enige garantie op verbetering geeft. Dus focus ik me nu op mijn webshop, de mensen om me heen, mijn relatie én vakanties. De zon en zout water doen mijn spieren goed en zijn nu dus het beste medicijn.’

Berdien onder parasol
© Cheeseworks.nl

Berdien leerde zes jaar geleden haar vriend kennen. Ze was toen al ziek. ‘Hij wist waar hij aan begon, maar ik zat toen wel in een relatief goede periode. Ik kon vrij veel en dus leek alles bijna normaal. Maar op een gegeven moment verslechterde ik en was ik steeds meer aan huis gebonden. En dat is nu nog steeds zo. We maken wel plannen en afspraken buiten de deur, maar altijd met een slag om de arm. Ik moet vaak op het laatste moment afzeggen, omdat het gewoon niet gaat. Dat is voor hem heel lastig natuurlijk. Hij kijkt ergens naar uit en op het laatste moment valt de boel weer in het water. Daar is hij ook weleens geïrriteerd over. Niet zozeer naar mij toe, hij weet dat ik het ook liever anders zou zien. Maar over de hele situatie. En dat snap ik heel goed, dat neem ik hem niet kwalijk. Een chronische ziekte vraagt veel flexibiliteit en aanpassingsvermogen van degene die ziek is, maar ook van de omgeving. Om niet altijd hém met mijn ziekte belasten – hij is mijn vriend, niet mijn verzorger – vraag ik expres vaak anderen om me ergens mee te helpen. Het is natuurlijk onzin dat hij dat altijd zou moeten doen. Het enige waar hij wel als enige last van heeft, is dat het hele huis ligt vol ligt met by bird-spullen ;-).

Berdien aan het werk

Zolang er geen behandeling voor haar ziekte is, rest Berdien niets dan er het beste van te maken. Wel ziet ze graag de voorlichting over Lyme verbeteren. ‘De kans dat je een teek treft die besmet is met de Borelia-bacterie, de veroorzaker van Lyme, is niet zo heel groot. In de meeste gevallen gebeurt er niets na een tekenbeet. Maar toch moet er ook niet te laconiek over worden gedaan. Het is belangrijk om alert te zijn. Tekenbeten die op tijd worden opgemerkt, zijn goed te behandelen met antibiotica. Maar er zijn ook veel gevallen van chronische Lyme-patiënten bekend waarbij nooit een tekenbeet is opgemerkt. En dan zijn er nog tekenbeten, zoals die van mij, die verkeerd behandeld worden (de arts gebruikte alcohol bij het verwijderen van de teek ) en je wel ziek maken. Dat kan al snel na de beet zijn, maar ook pas veel later. Er wordt vaak gezegd dat alleen als er een rode kring om een tekenbeet verschijnt, het foute boel is. Maar ook als die kring er niet is, kun je besmet zijn en Lyme krijgen. Raadpleeg bij twijfel dus altijd je huisarts. Maar als hij alcohol tevoorschijn tovert, maak dat je wegkomt!’

by bird

Volg Berdien

Website: www.bybird.nl

Facebook: www.facebook.com/bybird.nl of www.facebook.com/berdienrenes

Instagram: www.instagram.com/bybird.nl

Via Instagram Stories geeft Berdien regelmatig een kijkje achter de schermen van haar bedrijf.

Tamar Klijsen