Ga naar de inhoud

‘Ik wil graag anderen helpen en inspireren’

14 november 2017 Leestijd:

Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neer zitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen. De eerste in de reeks is Viora Rebergen. Ze is 26 jaar en vecht tegen acute lymfatische leukemie (ALL).

Vorig jaar januari kreeg Viora last van vage klachten. ‘Het begon met pijn in mijn kuiten,’ weet ze nog. ‘En daarna kreeg ik van steeds meer spieren last. Lopen kostte moeite en traplopen deed ik liever helemaal niet meer. Steeds vaker stapte ik achterop de fiets bij Joost [Viora’s vriend, red.]. Mijn moeder vertrouwde het niet en vond dat ik bloed moest laten prikken. Maar ik vond dat onzin. Ik sportte 5 à 6 keer in de week en had mijn spieren vast overbelast. Niks aan de hand.’

De huisarts belde na twee uur al gealarmeerd op met de uitslag. Het was een wonder dat ik nog op mijn benen kon staan.

Maar het ging steeds slechter. Ze zag bleek, pillen tegen ijzertekort hielpen niks en op een gegeven moment lag ze in bed met een rusthartslag van 150. ‘Toen wist ik dat er iets niet goed was en heb ik bij de huisarts bloed laten prikken. Die belde na twee uur al gealarmeerd op met de uitslag. Het was een wonder dat ik nog op mijn benen kon staan.’

Niet veel later kwam de diagnose: leukemie. ‘Dat was een enorme klap. Ik dacht steeds alleen maar: dit kan niet, dit gaat niet over mij. Ik leef zo gezond, dan krijg je toch geen kanker? De rest van het gesprek met de arts heb ik nauwelijks meegekregen.’

Een behandeling van twee jaar

Viora’s behandeling werd direct gestart. Die begon met een maand ziekenhuis en daarna negen maanden intensieve behandeling met chemotherapie. Sinds oktober 2016 is de nabehandeling begonnen. Die duurt nog tot augustus 2018. Ze is in totaal dus zo’n twee jaar zoet met de behandeling van haar leukemie. Dat terwijl de kanker na twee weken al uit haar lichaam was. ‘Ik was in eerste instantie trots dat mijn lijf zo snel in staat was geweest de kanker te verdrijven, maar dat bleek ‘normaal’ te zijn. Of liever gezegd: cruciaal. Als de kwaadaardige cellen niet binnen deze korte tijd uit het lichaam zijn verdwenen, heb je pas echt een probleem.’

Dat deze vorm van kanker maar zo kort in het lichaam aanwezig is, maakt deze ziekte ook lastig uit te leggen, vindt Viora: ‘Mensen denken dat je genezen bent als de kanker uit je lichaam is. Maar dat is bij leukemie niet het geval. De behandeling duurt lang, omdat de ziekte ook zo weer terugkomt als die te vroeg wordt gestopt. Daarbij heeft de behandeling veel bijwerkingen. Ik voel me nog steeds vaak ziek, ook al lijkt alles nu weer goed te gaan. Ik mag in principe alles weer en mijn haar groeit als kool, maar mijn lever reageert slecht op de medicijnen die ik nu krijg. Daardoor ben ik nog steeds regelmatig niet lekker.’

Voor werken is het dan ook nog te vroeg voor Viora. Wel probeert ze zo veel mogelijk haar sporten weer op te pakken. ‘Voor ik ziek werd was ik zo fit en sterk. Dat heb ik allemaal zien verdwijnen. Ik ben 25 kilo aangekomen. Niet meer sporten in combinatie met Prednison is funest. Door Prednison houd je veel vocht vast en daarbij wordt je eetlust vijf keer zo groot. Ik had zo’n honger, het hield gewoon niet op. Als mensen op bezoek kwamen in het ziekenhuis en vroegen of ze iets voor me mee moesten nemen, riep ik altijd meteen: “Chips!”’

Mijn oude, slanke ik komt weer langzaam terug en dat is zo fijn!

Viora is nu van de Prednison af is en mag weer sporten. Haar energielevel laat vooralsnog niet veel meer dan yoga toe, maar af en toe trekt ze ook weer haar hardloopschoenen aan. Haar normale eetlust is terug en de kilo’s vliegen eraf. ‘Mijn oude, slanke ik komt weer langzaam terug en dat is zo fijn! Toch vond ik het allerergste aan deze ziekte niet mijn verwoeste uiterlijk, maar de confrontatie met mijn eigen kwetsbaarheid. Mijn onbezorgdheid is me afgenomen. Ik heb het me op de momenten zelf niet altijd gerealiseerd, maar ik heb op het randje van de dood gelegen. Dat is heel heftig.’

Vloggen en bloggen

Haar verhaal delen op social media heeft veel geholpen. Viora blogt, vlogt en instagramt over haar leven met leukemie. Soms met een lach, soms met een traan, maar altijd met een enorme dosis strijdlust. ‘Ik twijfelde in eerste instantie of ik mijn verhaal wilde delen, maar ik kreeg zo veel vragen van mensen dat het me wel zo makkelijk leek om op te schrijven hoe het met me gaat. Dan kan iedereen het lezen en hoef ik het maar één keer te vertellen. En ik heb er geen seconde spijt van gehad. De steunbetuigingen die van alle kanten naar me toe kwamen, hebben me zo veel goed gedaan. En te horen dat ik voor veel mensen een inspiratie ben, is natuurlijk heel mooi.’

Mijn vriend zei: 'Nu ben ik er klaar mee, alle eenhoorns de kast in!'

De steunbetuigingen komen voor Viora veelal in de vorm van een eenhoorn. ‘Dat is wel een mooi verhaal. Mijn vriendinnetje Joy [Bouwmeester, red.] stuurde mij op een gegeven moment een paar sloffen met eenhoorns erop. Daarbij schreef ze: “Je bent krachtig als een eenhoorn.” Dat is vervolgens massaal opgepakt op social media. Nu stuurt iedereen me eenhoorns, in alle soorten en maten. Leuk natuurlijk, maar het zijn er inmiddels zo veel! Joost zei na onze verhuizing: ‘Nu ben ik er klaar mee, alle eenhoorns de kast in! ;)’

De grootste steun vormen Viora’s ouders en natuurlijk Joost. ‘Ondanks alles zijn we veel leuke dingen blijven doen. We hebben samen een huis gekocht en hebben een kat genomen. En nu denken we na over een mooie reis. We weten nog niet waarheen, maar het liefst de hele wereld over.’

Het is nog wat te vroeg om weer aan het werk te gaan, maar ook daar fantaseert Viora alweer over. ‘De online webwinkels met dames- en herensokken die ik met mijn moeder heb, zijn leuk. Maar niet mijn droombaan. Ik wil graag anderen helpen en inspireren met mijn verhaal. Dat doe ik natuurlijk nu al, maar ik zou daar op den duur graag mijn werk van willen maken.’

Een mooie opstap vormen wellicht de interviews die ze geeft en ook haar nominaties voor de Viva400 en Women’s Health Fitlist. Dit zijn lijsten met respectievelijk de meest inspirerende vrouwen en de grootste voorbeelden op het gebied van een gezonde leefstijl. Gezond zijn heeft voor Viora een andere betekenis gekregen door haar ziekte. Daarom heeft ze ons als ministerie van Volksgezondheid tot slot nog wel het een en ander mee te geven:

Werkdruk in de zorg

‘Kan die behandeling van leukemie niet wat korter? ;) Nee, belangrijker vind ik dat er iets wordt gedaan aan de werkdruk in de zorg. Door de vele bezuinigingen is er te weinig personeel. En daar zijn patiënten de dupe van. Iedereen doet individueel ontzettend zijn best, maar het is te vaak een chaos. Personeel werkt langs elkaar heen en als patiënt moet je heel goed opletten of je de juiste behandeling en medicijnen krijgt.

Ik zou graag zien dat er meer aandacht is voor bloed- en stamceldonatie

Daarnaast zou ik graag zien dat er meer aandacht is voor bloed- en stamceldonatie. De meeste mensen zien bloed doneren als een heftige ingreep en weten niet dat het reuze mee valt. Het duurt maar een kwartiertje en je voelt er weinig van. Aan de overheid de taak om de onwetendheid omtrent dit onderwerp weg te nemen. En ook stamceldonatie is heel belangrijk. Iedereen kan zich daarvoor aanmelden. De kans dat je een match hebt met iemand en dus opgeroepen wordt is maar heel klein. Maar daarom is het juist zo belangrijk dat zo veel mogelijk mensen zich hiervoor beschikbaar stellen.’

Volg Viora via haar eigen website: http://viora.nl en op Instagram: @viora.nl

Acute lymfatische leukemie is een vorm van bloedkanker die ontstaat in het beenmerg. Door mutaties in het DNA, rijpen bepaalde witte bloedcellen in het beenmerg niet uit en gaat het beenmerg kwaadaardige bloedcellen produceren. Er zijn vele soorten leukemie, maar alle hebben ze gemeen dat één type witte bloedcellen is ontaard en zich ongebreideld is gaan vermenigvuldigen.