Ga naar de inhoud

Janneke (22) staat positiever in het leven door haar Multiple Sclerose.

30 mei 2017 Leestijd:

“Ik geniet meer van de kleine dingen zoals fietsen en ‘barklunen’”

Drie jaar geleden kreeg studente Janneke Knol de diagnose MS, Ze was toen 19 jaar, halverwege haar eerste studiejaar van de opleiding logopedie en volop in de bloei van haar leven. Van jongs af aan had ze continu klachten, maar nooit was duidelijk wat er precies aan de hand was. We vragen haar hoe het is om met MS te leven.

Wat dacht je toen je de diagnose MS kreeg?
De diagnose was een opluchting, eindelijk kon ik zeggen wat er aan de hand was. Ik kon mensen iets uitleggen. Ik werd voor een week opgenomen in het ziekenhuis en kreeg daar een Prednisolon/Prednison via het infuus. Op het moment van de opname kon ik niet meer lopen/staan, zag ik dubbel, krachtsverlies in de handen en was ik incontinent. Per dag kon ik steeds een beetje meer en aan het einde van de week kon ik zelfs weer lopen. Ik was trots op die ‘eerste’ stappen!

Met MS moet je veel op je grenzen letten, hoe pak jij dat aan met je studie?
Na de opname probeerde ik school weer op te pakken. Ik moest en zou mijn propedeuse halen. Hiervoor wist ik dat ik andere dingen moest laten. MS betekent namelijk dat je veel op je grenzen moet letten, je moet je dagen eigenlijk altijd helemaal inplannen. Denk aan een pizza; elke punt is een bepaalde hoeveelheid energie. Voor één dag heb je maar zoveel energie te verdelen. Andere jongeren van mijn leeftijd hoeven daar niet eens over na te denken, zij kunnen gewoon alles doen waar zij zin in hebben zonder dat zij daarvan problemen ervaren achteraf.

Ik gebruikte mijn energie vooral voor mijn studie. Contact met vrienden was er niet veel, dat kon ik niet naast mijn studie onderhouden. Gelukkig leverde het harde doorzetten iets op, ik had de propedeuse in één keer gehaald! Trots! Dat kon ik! Doorzetten, niet opgeven en je doelen proberen te bereiken.

Hoe verliep je studie verder?
Ik ben wel eens tijdelijk gestopt omdat ik het niet meer kon opbrengen. Met hulp van de revalidatie kwam ik er weer boven op en ging ik weer door met de studie. Ik had ook weer meer energie om met vrienden af te spreken en leuke activiteiten te doen. In het derde studiejaar had ik moeite met de theorie en volgde ik alleen de praktijk. Zodoende liep ik vertraging op. School deed daar niet moeilijk over en stond open voor andere mogelijkheden. Ook op mijn stageplek waren ze erg flexibel. Desondanks moest ik stoppen met mijn stage bij een vrijgevestigde logopediepraktijk in Franeker. Het reizen werd me te veel en de stage kostte veel energie. Jammer. Aan de andere kant denk ik: nu kan ik weer even aan mezelf werken, mijn energie level opbouwen en genieten van de vrije tijd.

Blokje om met de rollator.

Waar krijg je wel energie van?
In mijn vrije tijd probeer ik te sporten; ik train voor de fietselfstedentocht aankomende 5 juni. Er wordt wel eens gezegd dat je met MS niet teveel moet doen, maar ik heb geleerd dat ik juist energie krijg van sporten. Ik hou ervan. Het is heerlijk om je grenzen op te zoeken en een mooie prestatieneer te zetten. Het voelt zo fijn als het is gelukt. Elke dag sporten is voor mij elke keer een soort vankleine overwinning. Elke keer wanneer ik van mijn fiets stap (ongeacht hoever ik fiets) doe ik een vreugdedansje, zo blij dat het is gelukt, dat mijn benen meededen en dat ik mocht genieten van alles om mij heen.

Je loopt wel eens met je rollator, hoe wordt daarop gereageerd?
Wanneer ik met mijn rollator over straat loop hoor ik eigenlijk nooit reacties maar zie ik de mensen wel vreemd kijken. Onbegrip, wat doet zo een jonge meid met een rollator? Wanneer ik mensen iets in de voorbij gang vraag of gedag zeg schrikken ze zelfs wel eens. Heel af en toe komen kleine kinderen bij mij om te vragen wat het is en of ze er op mogen zitten, dat vinden ze geweldig! Volwassenen blijven echter zwijgend staren naar hoe ik voorbij loop.

Inmiddels ben ik er aan gewend, ik voel me ook niet meer oud wanneer ik ermee over straat loop. Van bekenden in de omgeving krijg ik regelmatig te horen hoe mooi ik een rollator als hulpmiddel laat zien, dit laat anderen blijkbaar sneller de grens over gaan om ook een hulpmiddel te gebruiken.

Doe je naast sporten nog iets anders in je vrije tijd?
Ik ben lid bij de Friese studentenvereniging Bernlef in Groningen. Op die manier heb ik toch een beetje mijn Friese roots in de buurt. Daar ben ik regelmatig te vinden. Lekker babbelen, spelletjes spelen en een biertje drinken. Af en toe kluun ik op de bar. Ja barklunen, een echt woord. Wat hetis? Je kruipt op handen en kniën over de bar, twee tegen elkaar, op elke hoek staat een berenburg en een biertje en die drink je zo snel mogelijk leeg. Verder ben ik gek op speciaalbier.

Heb je dan geen last van je klachten?
Voor uitjes in de stad en avonden bij Bernlef betaal ik wel een prijs. Zo vallen mijn benen vaak uit. Ik laat anderen altijd weten dat dit kan gebeuren en nieuwe mensen vertel ik wat ik heb en wat ze van mij kunnen verwachten. Gelukkig reageren de meesten heel normaal en staan ze klaar om te helpenop momenten dat het nodig is. Pluspuntje: als mijn benen uitvallen en er een mooie man in de buurt is die me tilt. ;-) .

Was je altijd al zo positief?
Ik ben een levensgenieter. Maar dat ben ik vooral geworden na de diagnose MS. Al met al heb ik door de MS heel wat tegenslagen meegemaakt en er zullen waarschijnlijk ook nog vele volgen. Maar dat laat mij niet stoppen, dat geeft mij juist moed.

Wat zou jij anderen willen meegeven?
Probeer ondanks je klachten en de moeilijkheden die je ervaart te kijken naar de positieve dingen. Hoe klein ook. Wees blij dat je een vlinder hebt zien vliegen, dat je vriend of vriendin je even belde,dat je twee stappen kon zetten zonder hulpmiddel....weet ik veel wat. Geniet! Blijf positief en laat je kop niet hangen. Ga de strijd met jezelf aan, want uit moeilijkheden ontstaan de meest prachtige dingen en kansen.